Naar aanleiding van Wereld Autisme Dag op vrijdag 2 april, zetten wij deze week een prachtige autisme-werking in the picture: Autism’s Dunya.
Hanan El Gacham, zelf van Marokkaanse afkomst, groeide op in Nederland maar verhuisde op 33-jarige leeftijd naar Spanje, waar ze samen met haar echtgenoot een gezin stichtte met drie kinderen. Hanan richtte in 2018 Autism’s Dunya op, na een hobbelig parcours te hebben afgelegd in haar zoektocht naar hulp, voor haar zoontje Yahya. Met Autism’s Dunya hoopt ze toegankelijke autismezorg aan te bieden aan gezinnen in Marokko. In deze blogpost vertelt ze meer over haar persoonlijk traject, de moeilijkheden die ze ervaarde en hoe ze deze overwon.
Kan jij iets meer vertellen over het persoonlijke verhaal dat achter de oprichting van Autism’s Dunya schuilt?
Het is omwille van mijn persoonlijke worstelingen met de zorgverlening hier in Spanje, dat ik in 2018 de Autism’s Dunya stichting leven heb ingeblazen. De hulp die in Spanje wordt aangeboden, is echt volledig anders dan die in Nederland en België. Tussen de periode dat ik hulp ging zoeken, voor mijn zoontje Yahya, en de tijd dat ik effectief hulp kreeg, was ik door mijn eigen opzoekwerk al zo goed geïnformeerd over autisme, dat ik meteen zag dat de hulp die hij kreeg niet kwalitatief was.
Is er dan geen autisme-specifiek aanbod voor kindjes met autisme in Spanje?
Het was praktisch een standaard hulpverleningspakketje, waarbij de hulp helemaal niet werd aangepast aan autisme of aan wat mijn zoon nodig had. Dit ondanks dat autisme zo complex is. Het voelde eerder aan of ze een checklist waren aan het afvinken. Er moet gewoon speciale autismehulp zijn. Dat is mijn frustratie.
Hoe heb je dit obstakel uiteindelijk kunnen overbruggen?
Ik ben toen op zoek gegaan naar manieren waarop ik hem zelf kon helpen. Die eerste jaren heb ik heel veel geleerd via eigen opzoekwerk, maar ik kon het helaas zelf niet toepassen. Ik miste de praktische kant van het verhaal. Toen voelde ik echt een strop rond mijn nek, de tijd tikte en ik stond daarbij ook op een wachtlijst. Toen besloot ik het heft maar in eigen handen te nemen. Zo ging ik zelf op zoek naar (internationale) professionals, die bereid waren om een weekje bij mij thuis in Spanje te vertoeven, in ruil voor persoonlijke begeleiding met Yahya. Bijgevolg kwam ik in contact met een Australisch koppel (beiden logopedisten), die hier een week lang bij mij thuis begeleiding gaven. Tijdens deze week heb ik zovéél geleerd. Technieken, vaardigheden, tips etc. die ik nu, vier jaar later, nog steeds gebruik. Samen met mijn zoontje ging ik met deze nieuwe aangeleerde vaardigheden meteen zelf aan de slag. Om een lang verhaal kort te maken: ik heb heel wat mensen over de vloer gehad. Mensen die echt inzicht hadden in autisme en anderen die er wat minder van begrepen, maar desondanks heb ik van ieder wat geleerd.
Dus jij hebt dan op eigen houtje een netwerk van ondersteuning opgebouwd voor jouw kind met autisme. Dat is niet evident voor alle ouders om dat klaar te spelen?
Zeker niet. Dat besefte ik ook zelf heel goed. Het zette mij ook aan het denken. Ik dacht: als de hulp hier in Spanje al zo slecht is, hoe is het dan wel niet in Marokko, daar is praktisch geen hulp. Naarmate de tijd vorderde, zag ik in dat vrijwel ieder land grote gaten in zijn zorgsysteem telt. Niet zozeer dat de hulp er niet is, maar het probleem zit eerder in het feit dat niemand op tijd hulp krijgt. Of het nu is omdat er simpel weg geen hulp is, of omdat mensen op een lange wachtlijst worden geplaats. Het komt uiteindelijk op hetzelfde neer: ze krijgen geen hulp. En dat is wat mij heeft gestimuleerd.
"Het komt uiteindelijk op hetzelfde neer: ze krijgen geen hulp."
Had je dan een concreet plan? Hoe je andere gezinnen precies wou helpen?
Mijn oorspronkelijk idee was om naar Marokko te trekken met de kennis en vaardigheden die ik had opgedaan. Ik wou gewoon iemand helpen. Ik had zoiets van ‘oh deze informatie, die kan ik ook delen, ik ga hiermee zes weken aan de slag in Marokko’. Dat werd dus een project en mijn project werd uiteindelijk een veel te groot project. (lacht)
Met welke doel probeer je andere gezinnen te helpen?
De focus ligt op het simpelweg ‘empoweren’ van de moeder, waarbij zij terug vertrouwen krijgt in zichzelf. De ouders tools aanreiken, waarmee zij thuis zelf verder kunnen. Zo hopen we de ouders naar een situatie te brengen, waarbij zij zich prettiger en vertrouwder voelen. Wat zich dan weer automatisch verder vertaalt in het welzijn van het kind.
Hoe ziet jullie programma er dan uit in de praktijk?
Sinds 2018 reizen iedere zomer vrijwilligers, experten en professionals in het autismespectrum af naar Marokko, waar wij gedurende enkele weken het begeleidingsprogramma samen uitwerken.
Het eerste jaar (2018) bestond het programma uit een Parent Training Plan van vier weken. Het trainingsprogramma werd zo opgesteld om ouders aan te leren hoe zij zelf interventiemethoden, -technieken, en -therapieën konden aanbieden aan hun eigen kind. Met de ouders stelden we vooraf een haalbaar plan op, waarbij zij zelf aangaven welke vaardigheden ze graag zouden bijschaven. Gedurende het trainingsprogramma werkten de ouders intensief samen met hun kind en aan het einde van deze vier weken hebben deze acht gezinnen dan ook immens véél bereikt.
Het tweede jaar (2019) boden we aan de ouders ook psychologische hulp aan. Daar is nog veel te weinig aandacht voor in het algemeen. Ook In Europa is hulpverlening vooral kindgericht. Dit zelfde kind gaat echter wel straks naar huis, naar een moeder die oververmoeid is, die haar kind niet begrijpt en die eveneens voor haar andere kinderen moet zorgen. Ik zie dit continu: ouders die gewoonweg verdrinken. Die moeder wil ook klagen, janken en lachen. Zij wil ook praten over de moeilijkheden die ze heeft bij de opvoeding van haar kindje. Maar je wil dit niet delen met eender wie, je wil dit delen met een andere ‘autism mom’ die jou begrijpt. Zodat je na je beklag met een gerust hart naar huis kan. Want dan denk je zo van: ‘hey zij maakt dit ook elke dag mee dus IK KAN DIT OOK!’.
"Ik zie dit continu: ouders die gewoonweg verdrinken."
Dus het tweede jaar hebben jullie naast autisme-specifieke training, ook extra ingezet op het onderling verbinden van de gezinnen?
Ja zeker! Dat kreeg dan vorm in groepstherapieën en praatgroepen voor de moeders. Hiernaast organiseerden we ook elke vrijdag een vrije inloop: we hielden een workshop over een bepaald thema en iedereen die interesse had in autisme was meer dan welkom. Maakte niet uit wie, zelfs de taxichauffeur van om de hoek. (lacht)
Is er ook voor volgende zomer een programma voorzien? Hoe proberen jullie de coronapandemie te omzeilen, aangezien sociaal contact zoveel mogelijk moet worden beperkt?
Momenteel zijn we bezig met het opstellen van een ‘autisme-zorgwinkel’ in Marokko, waarbij bijvoorbeeld educatief materiaal, pictogrammen, puzzels etc. kan worden uitgeleend. Zo kunnen de ouders in ieder geval zelf verder met het kind. Naast de uitleenservice hopen we in de zorgwinkel eveneens live online cursussen aan te bieden. Zo kan men de zorgwinkel eveneens als informatiecentrum beschouwen. We hopen zo wetenschappelijk onderbouwde info te verstrekken. Google is een fantastisch medium, maar het is ook een medium waar je al snel de weg kwijtraakt en waar je soms verkeerde informatie oppikt. Om een voorbeeld te geven: in sommige wijken in Colombia (in Spanje hoor je dit ook) geven ouders hun kindje chloortabletten, omdat ze geloven dat dit het autisme ‘uitdrijft’. Deze informatie vinden mensen dus helaas terug op het internet.
Wat hoop je op lange termijn te bereiken met het project in Marokko?
Sinds het eerste jaar hebben we vrijwel een vaste moedergroep, die ieder jaar deelneemt aan ons trainingsprogramma. Het doel is om deze moeders zo goed te trainen, zodat zij over vijf jaar tijd, inshallah (Als God het wil), zelf andere moeders kunnen ‘opleiden’. Over vijf jaar tijd zijn de kinderen van onze vaste moedergroep ook al een stuk ouder, waardoor deze moeders al reeds alles hebben meegemaakt wat een moeder van een jong kind nog moet doormaken. Met een werkgroep van 16 moeders is er altijd wel één moeder die antwoord heeft. Misschien niet het perfecte antwoord, maar elke moeder maakt wel wat anders mee. Op deze wijze kunnen zij andere ouders helpen. Het is niet ideaal, maar het is beter dan niets.
Wij kunnen namelijk niet wachten op de ideale droom, waarbij de zorg in Marokko fantastisch wordt. En zelf al wordt de zorg fantastisch, dan kom je misschien niet aan de beurt of kost het te veel geld. Dus wij moeten het als ouder zelf oplossen. Je kan klagen en zeuren over de praktisch niet bestaande hulp in Marokko, of je zet zelf je schouders er onder. Uiteindelijk zijn het onze kinderen en dit is de situatie waarin we verkeren. Tuurlijk jij hebt recht op goede zorg, maar stel jezelf de vraag: 'ga je in de tussentijd zelf niets doen?'.
"Mijn frustratie ligt niet bij mijn kind, nooit geweest. Mijn frustratie is echt met alles behalve mijn kind. Dat begrijpen mensen niet, want dan reageren ze ‘oh maar hij is moeilijk’. Nee mijn kind is niet moeilijk, alles wat er omheen is maakt het moeilijk!"
Sommige ouders ontvangen niet meteen de juiste professionele hulp, maar ondervind je zelf dat zij wel steun vinden in hun naaste omgeving, bijvoorbeeld bij familie/vrienden?
Ik kan je verzekeren dat er geen cultuurverschil bestaat in het feit dat directe familieleden niet goed geïnformeerd zijn omtrent autisme. De naaste familie is zo bevooroordeeld, ze geven geen gehoor aan de noden van de ouders. Hierbij maakt de familie vaak pijnlijke opmerkingen betreffende de opvoedingsstijl van de ouders, puur uit onwetendheid. Mensen begrijpen autisme niet, denken dat ze autisme kennen natuurlijk en geven je advies zonder inhoud.
Mijn frustratie richt zich grotendeels op de omgeving en de maatschappij. Als samenleving hebben we zo weinig verricht rond en voor autisme. We hebben ze vroeger in een hokje gestopt, in de jaren ‘60-‘70 bestempelden we ze als ‘kinderschizofreen’. Hierna kwamen experten af met de ‘koelkastmoedertheorie’, waarbij de moeders geen liefde konden tonen aan hun kind. Er is zolang misinformatie verspreid, waardoor we nu pas in de kinderschoenen staan van autisme. We doen te weinig om begrip op te brengen voor autisme, want ik ben er van overtuigd dat wij zoveel kunnen leren van hen.
Heb je zelf een boodschap voor de naaste omgeving?
Lieve naaste familieleden die een kindje hebben met autisme: alsjeblief lees je in, volg een cursus, ga mee naar een workshop of therapiesessie, be involved! Probeer en wil actief betrokken zijn in dat leven om het te begrijpen. Het is inderdaad soms moeilijk om te helpen, maar begrip is oprecht al het halve werk.
Heb je hiernaast nog advies voor de ouders met een kind met autisme?
Je hoeft niet te wachten! Als je denkt dat er wat 'mis' is met je kindje, wacht alsjeblief niet met hulp zoeken. We moeten echt uit deze ‘afwacht-cultuur’ stappen. Mensen komen dan vaak met de tegenreactie: ‘maar hij is nog zo jong, daar groeit hij wel uit’. Maar stel dat er wel wat is, dan heb je kostbare tijd verloren. Zelfs als het geen diagnose is, wat valt er te verliezen als je een kind alvast hulp aanbiedt? Better to be safe than sorry, niet?
Een interview van Leila Missaoui
Wil je meer info of heb je nog vragen?
Website - Blog: https://autismsdunya.home.blog/
Go Fund me (crowdfunding): https://www.gofundme.com/f/moroccan-autism-parent-training-program?fbclid=IwAR2BnRLYjJyN20l4_LAU6TvD1VQ3QU2NZZQ-nH1pA1-ezynMMmQj37P88-U