Zoeken

Autism’s Dunya: “Van Spanje tot in Noord-Afrika, ja wij zijn zoveel mooier als we samen zijn”.

Bijgewerkt op: jun 14

Naar aanleiding van Wereld Autisme Dag op vrijdag 2 april, zetten wij deze week een prachtige autisme-werking in the picture: Autism’s Dunya.


Hanan El Gacham, zelf van Marokkaanse afkomst, groeide op in Nederland maar verhuisde op 33-jarige leeftijd naar Spanje, waar ze samen met haar echtgenoot een gezin stichtte met drie kinderen. Hanan richtte in 2018 Autism’s Dunya op, na een hobbelig parcours te hebben afgelegd in haar zoektocht naar hulp, voor haar zoontje Yahya. Met Autism’s Dunya hoopt ze toegankelijke autismezorg aan te bieden aan gezinnen in Marokko. In deze blogpost vertelt ze meer over haar persoonlijk traject, de moeilijkheden die ze ervaarde en hoe ze deze overwon.



Kan jij iets meer vertellen over het persoonlijke verhaal dat achter de oprichting van Autism’s Dunya schuilt?

Het is omwille van mijn persoonlijke worstelingen met de zorgverlening hier in Spanje, dat ik in 2018 de Autism’s Dunya stichting leven heb ingeblazen. De hulp die in Spanje wordt aangeboden, is echt volledig anders dan die in Nederland en België. Tussen de periode dat ik hulp ging zoeken, voor mijn zoontje Yahya, en de tijd dat ik effectief hulp kreeg, was ik door mijn eigen opzoekwerk al zo goed geïnformeerd over autisme, dat ik meteen zag dat de hulp die hij kreeg niet kwalitatief was.


Is er dan geen autisme-specifiek aanbod voor kindjes met autisme in Spanje?

Het was praktisch een standaard hulpverleningspakketje, waarbij de hulp helemaal niet werd aangepast aan autisme of aan wat mijn zoon nodig had. Dit ondanks dat autisme zo complex is. Het voelde eerder aan of ze een checklist waren aan het afvinken. Er moet gewoon speciale autismehulp zijn. Dat is mijn frustratie.


Hoe heb je dit obstakel uiteindelijk kunnen overbruggen?

Ik ben toen op zoek gegaan naar manieren waarop ik hem zelf kon helpen. Die eerste jaren heb ik heel veel geleerd via eigen opzoekwerk, maar ik kon het helaas zelf niet toepassen. Ik miste de praktische kant van het verhaal. Toen voelde ik echt een strop rond mijn nek, de tijd tikte en ik stond daarbij ook op een wachtlijst. Toen besloot ik het heft maar in eigen handen te nemen. Zo ging ik zelf op zoek naar (internationale) professionals, die bereid waren om een weekje bij mij thuis in Spanje te vertoeven, in ruil voor persoonlijke begeleiding met Yahya. Bijgevolg kwam ik in contact met een Australisch koppel (beiden logopedisten), die hier een week lang bij mij thuis begeleiding gaven. Tijdens deze week heb ik zovéél geleerd. Technieken, vaardigheden, tips etc. die ik nu, vier jaar later, nog steeds gebruik. Samen met mijn zoontje ging ik met deze nieuwe aangeleerde vaardigheden meteen zelf aan de slag. Om een lang verhaal kort te maken: ik heb heel wat mensen over de vloer gehad. Mensen die echt inzicht hadden in autisme en anderen die er wat minder van begrepen, maar desondanks heb ik van ieder wat geleerd.


Dus jij hebt dan op eigen houtje een netwerk van ondersteuning opgebouwd voor jouw kind met autisme. Dat is niet evident voor alle ouders om dat klaar te spelen?

Zeker niet. Dat besefte ik ook zelf heel goed. Het zette mij ook aan het denken. Ik dacht: als de hulp hier in Spanje al zo slecht is, hoe is het dan wel niet in Marokko, daar is praktisch geen hulp. Naarmate de tijd vorderde, zag ik in dat vrijwel ieder land grote gaten in zijn zorgsysteem telt. Niet zozeer dat de hulp er niet is, maar het probleem zit eerder in het feit dat niemand op tijd hulp krijgt. Of het nu is omdat er simpel weg geen hulp is, of omdat mensen op een lange wachtlijst worden geplaats. Het komt uiteindelijk op hetzelfde neer: ze krijgen geen hulp. En dat is wat mij heeft gestimuleerd.


"Het komt uiteindelijk op hetzelfde neer: ze krijgen geen hulp."

Had je dan een concreet plan? Hoe je andere gezinnen precies wou helpen?